Apel pentru asigurarea unei vieti normale a copiilor afectaţi de hemofilie

Pe data de 17 aprilie este Ziua Mondială a Hemofiliei, ocazie cu care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie doresc să tragă un nou semnal de alarmă cu privire la situația pacienţilor cu din România care, din nefericire, nu beneficiază de un tratament adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal prin programe de tratament care să răspundă nevoilor acestora şi normelor europene.

dr magheru

Boală care se manifestă doar la bărbaţi

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie, de regulă în primul an de viaţă, când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Neobişnuit pentru publicul larg este faptul că această boală se manifestă doar la bărbaţi. Şi femeile pot fi purtătoare ale acestei maladii, fără semne clinice ale bolii, ele transmițând hemofilia doar copiilor de sex masculin. România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, ci doar „la cerere”, adică în momentul apariției hemoragiilor, bugetul fiind insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli. Bugetul pentru Programul naţional de hemofilie şi talasemie va fi mărit cu 40% în 2014 faţă de anul trecut, a declarat ministrul sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, pe data de 14 aprilie, în cadrul unei conferinţe de presă, știre îmbucurătoare pentru bolnavi, însă această promisiune de creştere este minoră, comparativ cu necesităţile pacienţilor hemofilici din România, care primesc în acest moment 0,5 unităţi factor de coagulare/bolnav, în timp ce minimul necesar este 3 unităţi/bolnav. Media în Uniunea Europeană este de 6.5 unităţi/bolnav.

25 de bolnavi hunedoreni

În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2.000 de hemofilici, iar în judeţul Hunedoara sunt diagnosticaţi un număr de 25 pacienţi cu tulburări de coagulare (hemofilie A, hemofilie B şi boala von Willebrand),  dintre care o parte au forme severe de boală, necesitând internări repetate, cu costuri de spitalizare mari. Aceşti pacienţi sunt monitorizaţi şi trataţi de către dr. Dan Magheru, medic primar  medicină internă, specialist în hematologie clinică, în cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Deva. Cu toate că fostul ministru al Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, împreună cu Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie, au semnat, pe data de 4 octombrie 2013, parteneriatul „Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România”,  anul acesta sumele alocate au fost identice cu cele din 2013, adică total nesatisfăcătoare. Tratamentul profilactic în Romania pentru pacienții cu hemofilie severă nou diagnosticați, înaintea oricărei sângerări severe, oferă șansa unei vieți normale. Pentru persoanele cu hemofilie, profilaxia inseamnă tratamentul care previne hemoragia și acest tratament este injectabil, cu factori de coagulare, de 2-4 ori pe săptămână.  “Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei facem un apel către societatea civilă, către mass media şi către factorii de decizie din sănătate, să înţeleagă necesitatea tratării hemofilicilor cât mai apropiat de nivelul standardelor europene”, a declarat dr. Dan Magheru.

 

Comentarii FB

comentarii




Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

5 × 2 =

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

ACTUALITATE
Restricții până în august pe DN 76. Se lucrează la autostradă         Vscolul a făcut ravagii în Râușor – Retezat         3 lei pentru Salvital. Pe cap de locuitor. Totalul – peste 125.000 de lei         Contractul de finanțare pentru reabilitarea a 10 drumuri județene ar putea fi semnat în zilele următoare         Primăria Deva susține financiar Spitalul Județean de Urgență         Povestea tristă a turnului celei mai vechi biserici din Deva         Primăria Municipiului Deva va plăti, luni, bursele de merit și performanță         Au cerut sprijin pentru revizia tractoarelor și curățarea terenurilor împădurite         Au refuzat facturile la gunoi. Primarii din Valea Jiului față în față cu Supercom. CJ Hunedoara – mediator         Expertiza care arată cât de degradat este podul peste Strei         Incendiu puternic la marginea autostrăzii         O clipă de neatenție i-a fost fatală unui șofer din Deva         Razie de amploare în Hunedoara. A fost prins un recidivist extrem de periculos         Florin Oancea: Un nou pas important pentru deschiderea și dezvoltarea zonei Grigorescu din Deva         Marius Surgent, deputat ALDE Hunedoara: Raportat la 2018, bugetul investițiilor este mai mare cu 15,7 miliarde de lei         HUNEDOARA PESEDISTĂ. Gunoierul Brai – Cata funcţionează fără autorizaţie de mediu. Garda de mediu zice că e OK şi fără         Accident rutier grav. ATV-ul condus de un tânăr a fost lovit de mașină         Sentință pentru Marian Muntean, în dosarul de conflict de interese         Dosarul de dare de mită pentru lucrări în turism se întoarce în instanță. Frații Gărdean vin din nou în fața judecătorilor         Doi bărbaţi au murit înecați în nordul şi centrul judeţului Hunedoara