Apel pentru asigurarea unei vieti normale a copiilor afectaţi de hemofilie

Pe data de 17 aprilie este Ziua Mondială a Hemofiliei, ocazie cu care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie doresc să tragă un nou semnal de alarmă cu privire la situația pacienţilor cu din România care, din nefericire, nu beneficiază de un tratament adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal prin programe de tratament care să răspundă nevoilor acestora şi normelor europene.

dr magheru

Boală care se manifestă doar la bărbaţi

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie, de regulă în primul an de viaţă, când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Neobişnuit pentru publicul larg este faptul că această boală se manifestă doar la bărbaţi. Şi femeile pot fi purtătoare ale acestei maladii, fără semne clinice ale bolii, ele transmițând hemofilia doar copiilor de sex masculin. România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, ci doar „la cerere”, adică în momentul apariției hemoragiilor, bugetul fiind insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli. Bugetul pentru Programul naţional de hemofilie şi talasemie va fi mărit cu 40% în 2014 faţă de anul trecut, a declarat ministrul sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, pe data de 14 aprilie, în cadrul unei conferinţe de presă, știre îmbucurătoare pentru bolnavi, însă această promisiune de creştere este minoră, comparativ cu necesităţile pacienţilor hemofilici din România, care primesc în acest moment 0,5 unităţi factor de coagulare/bolnav, în timp ce minimul necesar este 3 unităţi/bolnav. Media în Uniunea Europeană este de 6.5 unităţi/bolnav.

25 de bolnavi hunedoreni

În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2.000 de hemofilici, iar în judeţul Hunedoara sunt diagnosticaţi un număr de 25 pacienţi cu tulburări de coagulare (hemofilie A, hemofilie B şi boala von Willebrand),  dintre care o parte au forme severe de boală, necesitând internări repetate, cu costuri de spitalizare mari. Aceşti pacienţi sunt monitorizaţi şi trataţi de către dr. Dan Magheru, medic primar  medicină internă, specialist în hematologie clinică, în cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Deva. Cu toate că fostul ministru al Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, împreună cu Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie, au semnat, pe data de 4 octombrie 2013, parteneriatul „Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România”,  anul acesta sumele alocate au fost identice cu cele din 2013, adică total nesatisfăcătoare. Tratamentul profilactic în Romania pentru pacienții cu hemofilie severă nou diagnosticați, înaintea oricărei sângerări severe, oferă șansa unei vieți normale. Pentru persoanele cu hemofilie, profilaxia inseamnă tratamentul care previne hemoragia și acest tratament este injectabil, cu factori de coagulare, de 2-4 ori pe săptămână.  “Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei facem un apel către societatea civilă, către mass media şi către factorii de decizie din sănătate, să înţeleagă necesitatea tratării hemofilicilor cât mai apropiat de nivelul standardelor europene”, a declarat dr. Dan Magheru.

 

Comentarii FB

comentarii




Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

patru − 4 =

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

ACTUALITATE
APEL UMANITAR. Doi frați au rămas pe drumuri după o tragedie cumplită         Elevii de la școlile din Deva au ales Poliția Locală de ,,Ziua meseriilor”         Sărbătoare la Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Rudolf Steiner” Hunedoara         Fântâna muzicală din centrul Devei – în pregătire pentru conservare         Simpozion științific la Muzeul din Deva         Deva24 are peste 1000 de utilizatori         Accident rutier în Bănița         Hunedorean prins după o tâlhărie comisă în Franța         Ziua Porţilor Deschise la Tribunalul Hunedoara         Petiție pentru eliberarea ursului Baloo, aflat de aproape 20 de ani în stațiunea Straja         Recordul de turiști la Ulpia Traiana Sarmizegetusa: mulți încă o confundă cu Sarmizegetusa Regia         Alunecare de teren pe Lotul IV al Autostrăzii Lugoj – Deva         Hotărâre. Drumuri județene închise pe perioada iernii         Cea mai sălbatică zonă a fostei mocănițe a Hunedoarei a devenit traseu educativ         Cum va fi iluminată festiv Hunedoara de sărbători         Cursanții de limbă chineză la momentul bilanțului         Președintele PSD Hunedoara, Laurențiu Nistor, în conflict de interese. Sentința este definitivă!         DISPONIBILIZĂRI. 70 de angajați ai CEH pleacă din sistem. Unii ajung direct în șomaj!         De ce au întors armele sindicatele? Au admis inițial insolvența CEH, acum o resping!         Transalpina va fi închisă