Apel pentru asigurarea unei vieti normale a copiilor afectaţi de hemofilie

Pe data de 17 aprilie este Ziua Mondială a Hemofiliei, ocazie cu care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie doresc să tragă un nou semnal de alarmă cu privire la situația pacienţilor cu din România care, din nefericire, nu beneficiază de un tratament adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal prin programe de tratament care să răspundă nevoilor acestora şi normelor europene.

dr magheru

Boală care se manifestă doar la bărbaţi

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, care se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare fără de care nu se poate forma cheagul de sânge pentru a opri orice hemoragie. Bolnavii cu hemofilie sunt diagnosticaţi din copilărie, de regulă în primul an de viaţă, când se observă apariţia sângerărilor articulare care nu se opresc. Neobişnuit pentru publicul larg este faptul că această boală se manifestă doar la bărbaţi. Şi femeile pot fi purtătoare ale acestei maladii, fără semne clinice ale bolii, ele transmițând hemofilia doar copiilor de sex masculin. România este singura ţară din Uniunea Europeană în care aceşti pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător, ci doar „la cerere”, adică în momentul apariției hemoragiilor, bugetul fiind insuficient pentru tratamentul profilactic al acestei boli. Bugetul pentru Programul naţional de hemofilie şi talasemie va fi mărit cu 40% în 2014 faţă de anul trecut, a declarat ministrul sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, pe data de 14 aprilie, în cadrul unei conferinţe de presă, știre îmbucurătoare pentru bolnavi, însă această promisiune de creştere este minoră, comparativ cu necesităţile pacienţilor hemofilici din România, care primesc în acest moment 0,5 unităţi factor de coagulare/bolnav, în timp ce minimul necesar este 3 unităţi/bolnav. Media în Uniunea Europeană este de 6.5 unităţi/bolnav.

25 de bolnavi hunedoreni

În toată ţara sunt în evidenţă aproximativ 2.000 de hemofilici, iar în judeţul Hunedoara sunt diagnosticaţi un număr de 25 pacienţi cu tulburări de coagulare (hemofilie A, hemofilie B şi boala von Willebrand),  dintre care o parte au forme severe de boală, necesitând internări repetate, cu costuri de spitalizare mari. Aceşti pacienţi sunt monitorizaţi şi trataţi de către dr. Dan Magheru, medic primar  medicină internă, specialist în hematologie clinică, în cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Deva. Cu toate că fostul ministru al Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, împreună cu Consorţiul European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie, au semnat, pe data de 4 octombrie 2013, parteneriatul „Hemofilia, o prioritate pentru Sănătatea Publică din România”,  anul acesta sumele alocate au fost identice cu cele din 2013, adică total nesatisfăcătoare. Tratamentul profilactic în Romania pentru pacienții cu hemofilie severă nou diagnosticați, înaintea oricărei sângerări severe, oferă șansa unei vieți normale. Pentru persoanele cu hemofilie, profilaxia inseamnă tratamentul care previne hemoragia și acest tratament este injectabil, cu factori de coagulare, de 2-4 ori pe săptămână.  “Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei facem un apel către societatea civilă, către mass media şi către factorii de decizie din sănătate, să înţeleagă necesitatea tratării hemofilicilor cât mai apropiat de nivelul standardelor europene”, a declarat dr. Dan Magheru.

 

Comentarii FB

comentarii




Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

5 × cinci =

ACTUALITATE
Accident rutier grav pe Calea Zarandului         Accident rutier în Cristur, pe șoseaua Hunedoara – Deva         Consiliul Județean pregătește banii pentru refacerea șoselei spre Sarmizegetusa Regia         Soarta tristă a așezării romane de la Micia, locul istoric care ar fi putut aduce turiști         Un polițist din Hunedoara a prins un tâlhar, după ce l-a alergat pe străzi         ADVERTORIAL. Educația financiară este vitală pentru un antreprenor         BIROCRAŢIA SUFOCĂ ROMÂNIA. Două miliarde de euro de la UE n-au mai ajuns la drumurile patriei         INSTITUŢIA PREFECTULUI. Lista despăgubirilor a fost aprobată de Guvern         O tânără a fost jefuită în Hunedoara         Accident în Hunedoara, produs de un bărbat de 71 de ani         PROIECT PILOT. Tablete pentru elevi şi laptopuri pentru dascăli, moca, de la stat         Pagube de peste jumătate de milion de lei în judeţul Hunedoara         Aproape 200 de cadre didactice, cercetători, academicieni și scriitori au dat publicității apelul ”Dreptul la Educație”         Ministrul Turismului la Geoagiu Băi. Mircea Titus Dobre: „Ce a fost până acum a fost o pancartă”         Drumul Ilia – Gelmar se va face cu 40 milioane euro, bani europeni         Semnal de alarmă: Hunedoara înconjurată de terenuri poluate. Cât de nocive sunt haldele de steril         Imagini aeriene de pe Lotul IV al Autostrăzii Lugoj – Deva. Cum s-a lucrat (VIDEO)         Atenționare meteo: cod galben de ploi și vijelii!         Scandal în trafic cu urmări grave, filmat de un martor (VIDEO)         Accidentul rutier din intersecția de la Sântuhalm. Cine a fost vinovat