Cum ajungi la o viaţă independentă, dacă eşti afectat de sindromul Down

Gradul de şcolarizare general al copiilor cu această condiţie este de numai 40 la sută și numai un sfert dintre ei urmează un program de recuperare.

 

În România sunt diagnosticate  cu sindrom Down aproape 4.500 de persoane. Dintre acestea mai bine de 2.600 sunt copii și puţin peste 1.800 adulți. Potrivit statisticilor direcţiilor de sănătate publică, județul cu cele mai multe persoane cu sindrom Down este Iași, unde sunt înregistrate peste 270 de persoane a căror viaţă e afectată de această disfuncţionalitate cromozomială. La polul opus se situează judeţul Sălaj: puţin peste 30 de persoane. Din păcate, puţini dintre copiii cu această afecţiune ajung la vârste înaintate. Numărul hunedorenilor minori diagnosticaţi cu sindrom Down este dublu faţă de numărul adulţilor. Statisticile au fost întocmite în cadrul proiectului ”Ai carte, ai parte”, proiect finanțat de Comisia Europeană, prin programul Tineret în Acțiune şi implementat de Asociaţia Riana, care are ca principali beneficiari tinerii cu sindrom Down.

 

9 din 10 adulți nu știu să citească

 

Gradul de şcolarizare general al copiilor cu această condiţie este de numai 40 la sută, judeţul Hunedoara e pe locul trei pe ţară la şcolarizarea copiilor cu sindrom Down de gimnaziu. Potrivit datelor centralizate la nivel naţional organizaţia neguvernamentală care are drept principali beneficiari copiii cu sindrom Down, județul cu cei mai mulți copii cu sindrom Down care învaţă la nivelul ciclului preșcolar este Buzău cu 26 copii. În învăţământul primar cei mai mulţi copii (23) sunt înregistraţi în Mureș, iar în învăţământul gimnazial din judeţul Hunedoara cei mai mulţi copii cu sindrom Down (21) învaţă în ciclul gimnazial. La coada clasamentului, campion într-un nefericit top al analfabetismului, este judeţul Vaslui, cu aproape 60 de copii cu sindrom Down neşcolarizaţi. Din păcate, statisticile arată că, din cei peste 2.600 de copii cu această afecţiune din ţară, abia puţin peste 40% urmează o formă de învățământ, restul fiind analfabeţi sau semi-analfabeţi. Județul cu cei mai mulți copii cu sindrom Down care beneficiază de servicii de recuperare în cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (autoritatea responsabilă) este Timiș, cu 66 copii. Din păcate, dintre toți copii cu sindrom Down, doar un sfert urmează un program de recuperare, majoritatea covârşitoare în centrele de stat și doar 4% în cadrul O.N.G.-urilor. Acelaşi studiu arată că în România sunt doar doi adulți cu sindrom Down cu vârsta peste 71 de ani: unul trăieşte în județul Argeș, iar celălalt în județul Bihor. Iar dacă în cazul copiilor interesul pentru recuperarea lor este în creştere, aşa că 40 la sută dinte aceştia au mers sau merg la şcoală, dintre cei 1.800 de adulţi afectaţi de această condiţie doar opt la sută au urmat o formă de învăţământ. Majoritatea lor covârşitoare, 92 a sută(!), nu au fost niciodată la şcoală şi sunt analfabeţi.

 

Ce este, de fapt, sindromul Down?

 

Medicul Cecilia Birău, şefa Compartimentului Evaluare şi promovare a sănătăţii, educaţie pentru sănătate, din cadrul Direcţiei de Sănătate Publică Hunedoara, spune că sindromul Down nu este o boală, ci o condiţie. „Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome, iar sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are, suplimentar, o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21, cel mai mic dintre cromozomii umani. Altfel spus, un copil se naşte cu 47 de cromozomi, în loc de 46. Denumirea de sindrom «Down» provine de la medicul englez  John Langdon Down, primul care a descris acest sindrom în anul 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit. În 1959, geneticianul de origine franceză, profesorul Jérôme Lejeune, a descoperit că sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 în plus, rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46. Din aceasta cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de «trisomia 21» sau «mongolism», explică Cecilia Birău.

 

Întârziere mentală şi malformaţii multiple

 

Statisticile arată că un nou-născut cu sindrom Down apare la aproximativ 650-1.000 de naşteri. Sindromul Down se manifestă atât prin întârziere mentală, cât şi fizică, dar cei mai mulţi dintre copii sunt afectaţi şi de malformaţii cardiace, digestive şi ale bazinului. Cea mai frecventă anomalie oculară la aceşti nou-născuţi este strabismul, iar 90 la sută dintre persoanele cu sindrom Down nu aud foarte bine, din cauza anomaliilor conductului auditiv. Pentru că şi sistemul endocrin este frecvent afectat de această condiţie, persoanele cu sindrom Down suferă adesea de hipotiroidism şi diabet zaharat. ”Testarea genetică pentru sindromul Down poate fi luată în considerare atunci când viitoarea mamă prezintă istoric medical pozitiv pentru această afecţiune. Testele de monitorizare din perioada sarcinii nu pun diagnosticul de sindrom Down, ci doar furnizează informaţii despre probabilitatea ca fătul să aibă această afecţiune”, explică Cecilia Birău.

1Niciun test nu este 100% sigur

Cele două teste de diagnostic sunt amniocenteza şi biopsia de placentă (din nefericire, ambele teste invazive), plus testul Chorionic Villus Sample, bazat tot pe recoltarea de ţesut placentar. Niciun test nu este, însă, sigur, 100 la sută: un test poate fi negativ, chiar dacă fătul prezintă anomalii de dezvoltare, iar femeile peste 35 de ani reprezintă o grupă cu risc crescut. În judeţul Hunedoara statisticile cuprindeau anul trecut 67 de copii cu sindrom Down şi 41 de adulţi afectaţi, în total 108 de persoane. Echipa ideală care ar trebui să colaboreze la dignosticarea şi tratamentul persoanelor cu sindrom Down, ar trebui să fie alcătuită dintr-un consilier genetic, un medic de familie, un medic pediatru şi un psihiatru neuro-infantil, medic internist, dar şi un kinetoterapeut. Numărul terapeuţilor nu este niciodată suficient pentru copiii cu nevoi speciale. Mai mult, în vacanţa mare, dar mai ales după ce termină o formă de învăţământ, dacă nu sunt incluşi într-o echipă în care să-şi pună în valoare abilităţile, tinerii cu sindrom Down pierd mare parte din cunoştinţele dobândite de pe parcursul anilor şcolari.

Cum să ajungi la o viaţă independentă

Hunedoreanul Marius Pârjol, kinetoterapeut la Fundaţia de Abilitare „Speranţa”, i-a sărbătorit de Ziua Mondială a Sindromului Down pe copiii cu această afecţiune, alături de colegi şi părinţi, cu un tort pregătit special pentru aceştia. „Părinţii trebuie să ştie că, cu cât recuperarea începe mai devreme, cu atât copilul are mai multe şanse la o viaţă independentă sau măcar semi-independentă. Sistemul educaţional din România tinde spre integrarea acestor copii în şcolile de masă, iar eu sunt convins că aceasta este cea mai bună soluţie, pentru recuperarea lor. A-i izola în şcoli pentru persoane cu nevoi speciale nu este, nici pe departe, cea mai bună soluţie. Cu cât petrec mai mult timp alături de copii sănătoşi, ajutaţi şi de profesorii de sprijin, cu atât mai mult copiii cu sindrom Down au mai multe şanse de a se apropia de normalitate”, explică kinetoterapeutul. De altfel, pentru dăruirea cu care lucrează pentru copiii cu dizabilităţi, cea mai mare parte a lor copii cu sindrom Down, hunedoreanul va fi premiat sâmbătă, în cadrul campaniei „Premianţii fără premii”.

Comentarii FB

comentarii




Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

opt + unsprezece =

ACTUALITATE
PLATOUL VÂRTOAPELOR. Locul de unde ghioceii, ca nişte clopote ale tăcerii, ridică liniştea lumii la cer         Mămicile au protestat în Hunedoara, după moartea fetiței de un an și 10 luni         Spărgători din Hunedoara capturați de polițiști         ÎMPĂDURIRI. Peste 7.000 de arbori vor fi plantați pe „muntele sfânt al dacilor”         SECRETELE HUNEDOAREI. Mănăstirea Prislop supravegheată de securiști în anii 1950. Informator: „Se roagă să revină regele Mihai în țară”         Protestul mămicilor după moartea copilei de un an și 10 luni în spitalul din Hunedoara         Ca-n ţara comandantului Mocanu! Mai avem de aşteptat după rezultatul anchetei Corpului de Control al IGPR         Ziua Mondială a Apei, marcată în școli din mediul rural         Scandalul continuă: Angajaţii UM Orăştie ameninţă cu greva         Mircea Muntean reacţionează         Câinele salvat de pompieri din flăcări, îngrijit la adăpostul din Hunedoara         Un copil a furat o mașină și a ieșit cu ea la plimbare         Spărgător de automate de lapte prins în Deva         Incendiu în pădurea comunei Romos         Cum va fi celebrată Ziua Poliției în Deva și Petroșani         Fetiță decedată în spital         Cum a lovit „blestemul aurului dacic” satele din umbra Sarmizegetusei Regia         EXCLUSIV. Alpiniştii daţi dispăruţi: “Cea mai mare problemă a noastră a fost că nu am putut să comunicăm cu nimeni”         ANGAJAŢII DE MEDIU, PROTEST SPONTAN. Aroganţa Guvernului PSD dinamitează atragerea de fonduri europene         Asigurare de sănătate UE